PATIENT – AIDANT
Apprendre à vivre après le traitement

Le traitement, première étape d’un long chemin

Le diagnostic d’un chordome, la recherche d’un centre de référence, la chirurgie, la radiothérapie ... sont souvent vécus comme un tunnel, une urgence, un combat pour guérir. Pourtant, « l’après » commence dès les traitements terminés.

Le traitement n’est pas la fin d’un parcours, mais le début d’une nouvelle vie, avec un équilibre à reconstruire.

neurochirurgie-lariboisiere-consultation-privepublic-v2.jpg

Le suivi et la peur de la récidive

Rare, la tumeur l’est sans aucun doute (1 nouveau patient diagnostiqué sur 1 million d’habitants, en France, chaque année), en revanche, le risque de récidive est élevé – 40% à 60% des patients peuvent connaître une récidive dans les 5 à 10 ans de l’opération, d’où la nécessité d’un suivi rigoureux et dans le temps par IRM et analyse par un expert.

Dans ce contexte, chaque étape de suivi, chaque contrôle peut être source de stress :

Que va montrer l’IRM que je ne soupçonne pas ?
La tumeur est-elle revenue ?
Tel symptôme est-il la manifestation d’un effet secondaire ?
...

Ces inconnues et ces inquiétudes constituent une charge mentale lourde à porter pour le patient mais aussi par ses proches.

L’aidant, ce soutien invisible mais essentiel

L’aidant est souvent le premier pilier du patient. Lui aussi a besoin de reprendre son souffle, bien qu’il soit assez difficile de le dire, de l’admettre. L’après chordome doit aussi être un temps de rémission pour l’aidant. C’est pourquoi, dès la fin du traitement du chordome (chirurgie, radiothérapie), il est important d’être informé, d’avoir un suivi régulier et de planifier les étapes et les contrôles.

Essentiel pour se reconstruire, ne pas rester seul(e)

L’AVAC met à disposition des patients du chordome et des aidants des solutions et espaces de soutien

Le Pôle Dialogue Patients, pour vous aider dès le diagnostic, vous écouter, vous orienter et vous accompagner dans la prise de décision,
Le Forum Patients mensuel, pour briser l’isolement, poser ses questions, partager ses angoisses ou au contraire témoigner ou apporter des réponses à ces patients dans le doute,
Les Matinales de l’AVAC pour approfondir un thème spécifique autour d’un expert (maladie, psychologie, droit du patient, …),
La Journée d’Information sur le Chordome, rendez-vous annuel, pour rencontrer des experts et d’autres patients, pour s’informer, partager et avancer ensemble.

Vivre avec une maladie rare ou vivre avec l’incertitude au quotidien

Vivre avec une maladie rare, c’est vivre. Vivre différemment des autres, penser être un cas à part, ressentir un sentiment d’incompréhension, y compris, parfois, par le corps médical, c’est vivre avec la peur que la vie bascule à nouveau.

Vivre avec un chordome, c’est la vie qui continue. Elle peut être différente, riche, stable, apaisée malgré l’incertitude. Pour cela, nous devons apprendre à connaître nos limites, à identifier nos besoins de suivi, à chercher les bonnes ressources et à se rapprocher d’autres patients passés par ce même nouveau chemin de vie.

L’accompagnement du patient est clé, tout comme celui de l’aidant. Nul ne doit porter seul ce qu’il peut partager, afin de cheminer avec confiance vers cette nouvelle vie post-chordome.

Marie Garnier, Paris

« Un bon témoignage peut booster l'image de votre marque. Cliquez pour modifier et ajouter le vôtre. »

Pierre Morel, Lyon

« Un bon témoignage peut booster l'image de votre marque. Cliquez pour modifier.»