QUI SOMMES-NOUS ?
L’Association Vaincre le Chordome (AVAC), est une association loi 1901 à but non lucratif, créée en 2018 par cinq patients du chordome. Chacun d’entre eux a vécu sa maladie avec des hauts et des bas, des périodes de solitude, de doutes … mais aussi des rencontres avec des experts de la tumeur et de la prise en charge du patient. Le croisement de leurs chemins a permis de réfléchir aux moyens d’aider et d’accompagner d’autres patients: l’association Vaincre le Chordome est née !
Missions
INFORMER LES MALADES ATTEINTS DE CHORDOME
et leurs proches, des meilleures solutions thérapeutiques et partager avec le plus grand nombre les résultats des savoirs accumulés sous toutes les formes possibles (articles, revues, sites internet, conférences…).
Notre objectif est de fournir la vision la plus complète et la plus à jour possible des traitements du chordome disponibles et ainsi d’aider les patients à prendre leurs décisions en toute connaissance de cause.
Pour y parvenir, l’association veille à entretenir des liens réguliers avec les experts reconnus dans le traitement du chordome, notamment les neurochirurgiens, radiothérapeutes, oncologues, radiologues, … ainsi que les autres professionnels de santé associés au traitement de la maladie.
SOUTENIR LA RECHERCHE
sur le chordome par tous les moyens possibles via, notamment, la participation financière et la contribution aux initiatives privées ou publiques.
L’association a ainsi lancé un appel à projets de recherche international, en octobre 2024. Sélectionné en avril 2025, le projet lauréat est porté par l’équipe du Docteur Ivan Bieche de l’Institut Curie, sur les 2 prochaines années.
FACILITER LES ÉCHANGES ENTRE PATIENTS
atteints de cette maladie et le partage d’expériences. Au travers du Forum Patients mensuel, l’association a développé un espace de dialogue et d’échanges, avec l’objectif d’apporter un soutien moral aux patients et aidants concernés par la maladie.
Gouvernance
Conseil d'administration
Xavier
LACHETEAU
Président
Camille
DECROIX
Trésorière
Dominique
DU PELOUX
Secrétaire
Bureau
Composé des 5 membres du Conseil d’Administration, le Bureau assure la gestion courante de l’association et déploie les orientations stratégiques proposées par le Conseil. Il assure la communication de l’association auprès des adhérents, des professionnels de santé
et des partenaires.
Conseil scientifique
Afin de remplir son rôle dans l’information aux patients, le Conseil d’Administration s’adjoint un Conseil Scientifique composé de personnes qualifiées dans le domaine du Chordome et des traitements associés à la maladie. Le rôle du Conseil Scientifique consiste à apporter un soutien avisé pour la mise en œuvre de l’ensemble des objectifs fixés par l’Association. Ses membres sont proposés et agréés par le Conseil d’Administration. Actuellement, le Conseil Scientifique est composé de :
Professeur
Sébastien FROELICH
Neurochirurgien
Chef de service de neurochirurgie de l’Hôpital Lariboisière (APHP)
Docteur
Hamid MAMMAR
Oncologue radiothérapeute Institut Curie
Docteur
Kévin BECCARIA
Neurochirurgien
Hôpital Necker (APHP)
Docteur
Thibault PASSERI
Neurochirurgien
Hôpital Lariboisière (APHP)
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Chef de service de renommée internationale, le Professeur Froelich a développé, avec ses équipes, une offre de soins complète en neurochirurgie crânienne et rachidienne de l’adulte et prend en charge les pathologies du cerveau, des nerfs, des méninges, de la base du crâne et de la colonne vertébrale.
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Expert notamment du chordome, il utilise dans son approche chirurgicale des technologies de pointe qui permettent une meilleure exérèse de la tumeur. Il mène de nombreuses activités de recherche dans le domaine du chordome et d’autres maladies.
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Doté d’une capacité de transmission du savoir hors du commun, il contribue activement au parcours d’apprentissage de nombreux médecins, qui viennent se former dans son service.
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Docteur Mammar est un médecin spécialiste dans le département de radiothérapie-oncologique à l’Institut Curie. Son activité clinique est principalement dédiée aux tumeurs cérébrales, tumeurs pulmonaires, aux sarcomes et aux tumeurs du sein. Il est spécialisé dans les techniques d’irradiation innovantes, telles que la radiothérapie stéréotaxique et la protonthérapie.
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Son activité de recherche porte sur le métabolisme tumoral, la radiorésistance des tumeurs et sur les nouvelles techniques d’irradiation : mini-faisceaux ; haut-débit ; radiations associées aux nanoparticules.
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Il est porteur de plusieurs protocoles de recherches cliniques
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Son activité d’enseignement s’effectue auprès des internes du département d’Oncologie-radiothérapie et des médecins inscrits au DU de Radiochirurgie et Radiothérapie stéréotaxique
Valeurs
Ecoute active
car nous croyons que chaque histoire est unique et requiert de façon spécifique des besoins d’assistance, d’information ou de support exprimés par les patients ou les aidants.
Partage d’expériences
car nous croyons en la force du collectif, pour améliorer la qualité de vie de chaque patient, en fonction du type de tumeur, de sa localisation et du stade d’avancement ou des effets secondaires subis.
Accompagnement personnalisé
car nous croyons que chaque action permet aux patients de faire le choix de la meilleure prise en charge, de le soulager, le guider et le rendre plus fort tout au long de son parcours ; nous agissons aussi en faveur des aidants, trop souvent oubliés.
Information transparente
car chaque patient doit avoir une information médicale claire, accessible sur les traitements proposés, leurs séquelles et sur la qualité de vie au quotidien.