NOS PARTENAIRES
L’AVAC – Vaincre le Chordome n’agit pas seule et s’engage aux côtés de partenaires hospitaliers, scientifiques ou institutionnels. Ces liens sont essentiels pour construire un accompagnement le plus complet possible, fiable et tourné autour du patient et de ses proches.
Nos partenariats
HÔPITAL LARIBOISIERE SERVICE DE NEUROCHIRURGIE (APHP)
Expertise : Neurochirurgie adulte – centre de référence chordome de l’adulte en France –
Professeur Sébastien Froelich
HÔPITAL NECKER
ENFANTS MALADES (APHP)
Expertise : Neurochirurgie pédiatrique – centre de référence chordome de l’enfant en France - Professeur Kevin Beccaria
INSTITUT CURIE
Centre de protonthérapie d’Orsay
Expertise : Radiothérapie – protonthérapie – traitement de référence pour le chordome –
Docteur Hamid Mammar
Centres de référence du chordome en France, le service de neurochirurgie de l’Hôpital Lariboisière (adulte) et le service de neurochirurgie de l’Hôpital Necker Enfants Malades (enfant), ainsi que l’Institut Curie (protonthérapie) sont nos premiers partenaires et référents scientifiques.
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Les Professeurs Froelich et Beccaria et le Docteur Mammar (Institut Curie) font partie du Conseil Scientifique de l’association. A notre demande, ils étudient les dossiers patients qui remontent à l’association et donnent un second avis médical ou un conseil d’orientation dans le parcours médical du patient. Ils assurent ainsi un accès à l’expertise du chordome, dès la phase de diagnostic.
ALLIANCE
MALADIES RARES
En unissant la voix de 240 associations de patients atteints de maladies rares, identifiées ou non, l’Alliance Maladies Rares contribue à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes malades. Elle est un partenaire précieux pour notre association. Les formations, les opportunités de rencontres avec d’autres associations et ses conseils sont un soutien important pour les membres du Bureau.
FONDATION
MALADIES RARES
Véritable trait d’union entre tous les acteurs dans le domaine des maladies rares, la Fondation Maladies Rares accompagne notamment les associations de patients dans la structuration, la mise en œuvre et le déploiement de leurs actions en faveur de la recherche.
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L’Association Vaincre le Chordome et la Fondation Maladies Rares ont signé un accord de partenariat visant à monter et suivre l’appel à projet de recherche sur le chordome lancé par l’association fin 2024. La Fondation Maladies Rares assure le suivi de l’avancement du projet lauréat.
MALADIES RARES
INFO SERVICES
Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches, aidants et des professionnels de santé. Le service délivre des informations sur la maladie, oriente les patients vers des centres hospitaliers spécialisés, des associations ou des services complémentaires experts et apporte une écoute de proximité.
Dans cette logique d’apporter un soutien aux malades et d’avoir accès aux meilleurs experts et solutions thérapeutiques, l’AVAC travaille pour identifier d’autres acteurs, auprès desquels nous pourrions nous rapprocher et offrir ainsi de nouvelles solutions contribuant à l’amélioration de la qualité de vie du patient.