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Ondulation de l'eau

LES EFFETS SECONDAIRES

Vivre avec un chordome, c’est aussi apprendre à gérer ses conséquences, parfois durables, sur le corps et le mental.​ Les effets secondaires sont inhérents à toute intervention chirurgicale ou protocole de radiothérapie. Chaque patient étant unique, sa réaction aux traitements effectués ne sera pas identique à celle d’un autre patient : les effets secondaires peuvent être différents, la survenue peut être décalée dans le temps, l’intensité des effets propres à chaque patient…

​Tous les effets secondaires ne surviennent pas chez tous les patients et il est rare de les cumuler tous. En post-opératoire ou séances de radiothérapie, l’essentiel est d’apprendre à écouter son corps. Notez ce qui change, ce qui vous gêne, ce qui vous inquiète. Ne minimisez pas ce que vous ressentez.

​

Avoir un suivi régulier, en premier lieu avec votre médecin traitant, est déjà une clé pour mieux anticiper, mieux vivre les effets secondaires. N’hésitez pas à solliciter aussi les spécialistes compétents : neurologue, endocrinologue, kinésithérapeute, psychologue ... chaque symptôme doit trouver sa voie de soulagement. 

​

Parler des effets secondaires n’est jamais facile. C’est dire quelque chose de soi, c’est montrer ses fragilités, parfois dans le domaine intime – douleurs, fatigue, sexualité, concentration, … et souvent, on voudrait tourner la page, faire comme si tout allait bien. Mais, il est important de pouvoir se confier. A son médecin traitant, à ses proches, à d’autres patients qui comprendront sans juger. L’AVAC est là pour vous soutenir, vous orienter et libérer la parole.

​

Enfin, prenez soin de vous au quotidien :

  • Adapter votre rythme,

  • Pratiquez une activité douce, si possible,

  • Prenez le temps de vous reposer … mais aussi de vous connecter avec d’autres patients​

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Considérez que la qualité de vie après le traitement est tout aussi importante que le traitement lui-même.

Les effets secondaires par type de chordome

Cliquez sur un type de chordome pour être informé des effets secondaires le concernant :

VISION DOUBLE (DIPLOPIE)

Causes possibles
(non limitatives)

  • Compression des nerfs 2 à 6, lors du développement de la tumeur,

  • Conséquence de l'intervention chirurgicale (nerf optique touché) ou de la radiation

Symptômes

(non exhaustif)

  • Vision double par épisode ou permanente

Traitements

(à mettre en place après consultation avec un spécialiste)

  • Test neuro-ophtalmologique,

  • Pose de prisme sur le verres optiques,

  • Chrirugie occulaire,

  • Exercice de rééduction

Spécialistes

(à consulter)

  • Neuro ophtalmologiste

  • Ophtalmologiste

  • Orthotpiste

PERTE AUDITIVE

Causes possibles
(non limitatives)

  • Lesion ou compression du nerf crâier lors du développement de la tumeur, de l'intervention chirurgicale ou de la radiothérapie

Symptômes

(non exhaustif)

  • Perte dégressive  ou brutale de l'audition,

  • Hypersensibilité au bruit de fond,

  • Maux de tête,

  • Bourdonnements et acouphènes

  • Sensation oreilles bouchées

  • Vertiges

Traitements

(à mettre en place après consultation avec un spécialiste)

  • Audiogramme (à comparer à celui effectué avant la radiothérapie) pour suivre évolution et intensité de la dégradation,

  • Nettoyage conduit auriculaire (gouttes pour élimination du cerumen),

  • Prothèse auditive

  • Corticothérapie

  • injection cortisone intra tympanique

  • Hemodilution

  • Repos auditif

Spécialistes

(à consulter)

  • Neuro-ORL

  • ORL

PERTE DU GOÛT & DE L'ODORAT (ANOSMIE)

Causes possibles
(non limitatives)

  • Atteinte nerf olfactif,

  • Conséquences de la chirurgie endonasale,

  • Inflammation des muqueuses,

Symptômes

(non exhaustif)

  • Perte partielle ou totale de l'ordorat,

  • Perception de fadeur des aliments,

  • Diminution du goût global,

  • Perte de l'appétit

Traitements

(à mettre en place après consultation avec un spécialiste)

  • Rééducation olfactive avec protocoles spécifiques (odorothérapie)

  • Suivi nutritionnel si perte de l'appétit

Spécialistes

(à consulter)

  • ORL

  • Nutritioniste

TROUBLES DE LA DEGLUTITION (DYSPHAGIE)

Causes possibles
(non limitatives)

  • Atteinte des nerfs craniens: glossopharyngien (commande déglutition), nerf vague (contrôle palais, pharynx et larynx) nerf hypoglosse (contrôle mouvements de la langue),

  • Effets secondaires de la radiothérapie: fibrose tissus mous du pharynx, inflammation chronique des muqueuses

Symptômes

(non exhaustif)

  • Sensation de gêne ou blocage lors de l'ingestion des aliments (liquides ou solides),

  • Douleurs lors de la déglutition,

  • Toux ou etouffement pendant les repasRegurgitation nasale,

  • Sensation de nourriture coincée dans la gorge et la poitrine, avec ou sans sensation d'etouffement,

  • Voix altérée après l'ingestion,

  • Infections pulmonaires à répétition (fausses roues -> pneumopathies d'inhalation),

  • Brûlures d'estomac,

  • Perte de poids

Traitements

(à mettre en place après consultation avec un spécialiste)

  • Rééducation avec othophoniste,

  • Exercices de déglutition,

  • Adaptation du régime alimentaire (aliments mous)

Spécialistes

(à consulter)

  • ORL

  • Orhophoniste spécialisé (test de déglutition, vidéogfluoroscopie)

  • Adaptation des textures alimenaires (mixés)

TROUBLES DE LA PAROLE (DYSARTRIE)

Causes possibles
(non limitatives)

Symptômes

(non exhaustif)

  • Difficulté à parler fort,

  • Lenteur de l'élocution,

  • Voix rauque ou nasillarde

Traitements

(à mettre en place après consultation avec un spécialiste)

  • Rééducation avec othophoniste

Spécialistes

(à consulter)

  • ORL

  • Orthophoniste

PROBLEMES CHRONIQUES DES SINUS

Causes possibles
(non limitatives)

  • Exérèse par voie endonasale, peut entrainer perturbation des structures normales des sinus et création de brèches favorisant les infections,

  • Pour inflammation post radiothérapie, on observe des fibroses et sécheresse des muqueuses. 

Symptômes

(non exhaustif)

  • Congestion nasale chronique,

  • Sécrétions épaisses,

  • Douleurs ou pression sur les sinus,

  • Perte partielle ou totale de l'odorat,

  • Altération du goût

Traitements

(à mettre en place après consultation avec un spécialiste)

  • Lavage nasal régulier (sérum physiologie ou solutions salines hypertoniques),

  • Corticoïdes locaux en spray (inflammation),

  • Suivi ORL spécialisé post chirurgical,

  • Suivi olfactif pour rééducation de l'odorat avec protocoles spécifiques (odorothérapie)

Spécialistes

(à consulter)

MAUX DE TÊTE

Causes possibles
(non limitatives)

  • Compression ou irritation des nerfs (trijumeau, grand occipital),Gonflement de la tête

  • Tension muscalulaire liée à la cicatrisation, stress, …,

  • Hypotension ou pression intracrânienne élevée post chirurgie,

  • Inflammation ou fibrose post radiothérapie

Symptômes

(non exhaustif)

  • Douleurs de la base du crâne, front, orbites ou tempes,

  • Sensation de pression ou de tension

  • Céphalées persistantes ou par crises

Traitements

(à mettre en place après consultation avec un spécialiste)

  • Bilan neurologique en cas de céphalées inhabituelles, répétées ou constantes,

  • Antalgique, anti-inflammatoires (prescription médicale),

  • Kinésithérapie, ostéopathe pour relâchement musculaire,

  • Gestion du stress

Spécialistes

(à consulter)

  • MG

  • Neurologue

  • Médecin de la douleur

  • Kinésithérapeute, ostéopathe

DOULEURS CHRONIQUES POST-TRAITEMENT

Causes possibles
(non limitatives)

  • Fibrose radique (perte d'élasticité des tissus due à des cicatrices permanentes),

  • Douleur neuropathique liée à l’atteinte nerveuse,

  • Cicatrices internes 

  • Combinaison avec antécédents médicaux et autres traitements en cours

Symptômes

(non exhaustif)

  • Douleurs persistantes (> 3 mois), qui peuvent varier selon niveau d'effort et de stress,

  • Sensation de brûlure, décharge, élancement,

  • Fatigue, repli sur soi, isolement

Traitements

(à mettre en place après consultation avec un spécialiste)

  • Evaluation complète à effectuer dans une SDC (structure douleur chronique)

  • Antalgique, antidépresseurs,

  • Réadaptation mutlidisciplinaire,

  • Thérapies secondaires: acupuncture, relaxation, hypnose, …

  • Adaptation mode de vie en réduisant les situations qui peuvent générer les crises

Spécialistes

(à consulter)

  • Médecin de la douleur (SDC)

  • Médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR)

  • Psychologue en appui

ATTEINTE DU NERF TRIJUMEAU (V) - DOULEURS FACIALES

Causes possibles
(non limitatives)

  • Compression ou étirement du nerf pendant l'intervention chirurgicale,

  • Invasion tumorale directe,

  • Neuropathie post-radiothérapie

Symptômes

(non exhaustif)

  • Douleurs persistantes (> 3 mois), qui peuvent varier selon niveau d'effort et de stress,

  • Sensation de brûlure, décharge, élancement,

  • Fatigue, repli sur soi, isolement

Traitements

(à mettre en place après consultation avec un spécialiste)

  • Evaluation complète à effectuer dans une SDC (structure douleur chronique)

  • Antalgique, antidépresseurs,

  • Réadaptation mutlidisciplinaire,

  • Thérapies secondaires: acupuncture, relaxation, hypnose, …

  • Adaptation mode de vie en réduisant les situations qui peuvent générer les crises

Spécialistes

(à consulter)

  • Médecin de la douleur (SDC)

  • Médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR)

  • Psychologue en appui

Paralysie faciale (nerf facial VII)

Causes possibles
(non limitatives)

  • Atteinte nerf facial lors de la chirurgie de la base du crâne,

  • Compression de la tumeur ou inflammation post radiothérapie

Symptômes

(non exhaustif)

  • Affaissement d'un côté du visage,

  • Paralysie entrainant une difficulté à sourire, cligner des yeux, bouger la bouche,

  • Sécheresse oculaire ou buccale,

  • Hyperacousie (sensibilité au bruit)

Traitements

(à mettre en place après consultation avec un spécialiste)

  • Rééducation othophonique et kinésithérapie faciale,

  • Protection de l'œil,

  • Suivi régulier pour évaluer évolution

Spécialistes

(à consulter)

  • ORL

  • Neurologue

  • Rééducateur fonctionnel

  • Chirurgien maxillo-facial

Troubles endocriniens

Causes possibles
(non limitatives)

  • Destruction ou atteinte de l'hypophyse lors de la chirurgie ou de la radiothérapie

Symptômes

(non exhaustif)

  • Grande fatigue,

  • Perte / prise de poids,

  • Baisse libido,

  • Troubles menstruels,

  • Intolérance au stress,

  • Troubles de la thermorégulation

Traitements

(à mettre en place après consultation avec un spécialiste)

  • Traitement subsitutif homonal global(cortisol, thyroxine, hormones sexuelles, …)

Spécialistes

(à consulter)

  • Endocrinologue

Causes possibles
(non limitatives)

  • Déficit en ACTH (axe corticotrope) - surrénales

Symptômes

(non exhaustif)

  • Fatigue intense,

  • Hypotension,

  • Nausées,

  • Hypoglycémies,

  • Risques d'insuffisance surrénalienne aiguë (urgence vitale)

Traitements

(à mettre en place après consultation avec un spécialiste)

  • hydrocortisone per os, augmentation en cas de stress (maladie, chirurgie).

Spécialistes

(à consulter)

  • Endocrinologue

Causes possibles
(non limitatives)

  • Déficit en TSH (axe thyréotrope) - hormones thyroïdiennes

Symptômes

(non exhaustif)

  • Fatigue,

  • Frilosité, 

  • Constipation,

  • Prise de poids,

  • Peau sèche

Traitements

(à mettre en place après consultation avec un spécialiste)

  • Lévothyrosine ajustée selon le taux de T4 libre (et non TSH non fiable en cas de déficit hypophysaire)

Spécialistes

(à consulter)

  • Endocrinologue

Causes possibles
(non limitatives)

  • Déficit en LH/FSH (axe gonadotrope) - oestrogènes/testostérone

Symptômes

(non exhaustif)

  • Chez la femme: aménorrhée, infertilité, sécheresse vaginale

  • Chez l'homme: baisse de la libido, troubles de l'érection, fonte musculaire

Traitements

(à mettre en place après consultation avec un spécialiste)

  • Sustitutif hormonal et traitement spécifique en cas de désir de grossese

Spécialistes

(à consulter)

  • Endocrinologue

  • Gynécologue

Impacts psychologiques

Causes possibles
(non limitatives)

  • Diagnostic de la maladie, complexité de sa prise en charge et des traitements lourds

Symptômes

(non exhaustif)

  • Dépression, anxiété

  • Troubles du sommeil, de la mémoire, fatigue mentale,

  • Isolement, surmenage émotionnel, peur de la récidive

Traitements

(à mettre en place après consultation avec un spécialiste)

Spécialistes

(à consulter)

  • Psychologue

  • Association de patients - AVAC

Perte concentration / troubles mémoire

Causes possibles
(non limitatives)

Symptômes

(non exhaustif)

  • Difficulté à se rappeler des informations récentes,

  • Fatigue, somnolence

Traitements

(à mettre en place après consultation avec un spécialiste)

  • Planifier les tâches importantes à des moments où l’on est plus alerte,

  • Faire des pauses régulières,

  • Limiter le multitâche,

  • Faire des exercices de mémoire,

  • Préserver la qualité du sommeil (horaires coucher/lever réguliers),

  • Veiller à une hygiène de vie (exercice physique, marche, alimentation équilibrée, limiter café, alcool et sucres rapides, ...),

  • Limiter temps écrans avant de dormir

Spécialistes

(à consulter)

Irritabilité

Causes possibles
(non limitatives)

  • Pression de la tumeur affectant nerfs ou tronc cérébral,

  • Effets secondaires des traitements (chirurgie, radiothérapie, médicaments),

  • Fatigue générale liée à la maladie,

  • Anxiété, état dépressif,

  • Douleurs chroniques,

  • Troubles du sommeil aggravant la sensibilité émotionnelle

Symptômes

(non exhaustif)

  • Irritabilité et changement d'humeur

Traitements

(à mettre en place après consultation avec un spécialiste)

  • Structurer journée de travail avec moments de repos,

  • Relaxation,

  • Limiter le multitâche,

  • Limiter temps dans environnement trop bruyant (bruit, foule, …),

  • Préserver la qualité du sommeil (horaires coucher/lever réguliers),

  • Veiller à une hygiène de vie (exercice physique, marche, alimentation équilibrée, limiter café, alcool et sucres rapides, ...),

  • Limiter temps écrans avant de dormir

Spécialistes

(à consulter)

Impatience

Causes possibles
(non limitatives)

Symptômes

(non exhaustif)

Traitements

(à mettre en place après consultation avec un spécialiste)

  • Agacement rapide face au quotidien,

  • Sensation d'ugence permanente,

  • Frustration forte vis-à-vis situations de blocage,

  • Sensation de tension intérieure, nervosité,

  • Tendance à interrompre les autres et à finir leurs phrases

Spécialistes

(à consulter)

  • Neuropsychologue

  • Psychiatre

Fatigue chronique

Causes possibles
(non limitatives)

Symptômes

(non exhaustif)

Traitements

(à mettre en place après consultation avec un spécialiste)

Spécialistes

(à consulter)

  • Médecin généraliste 

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