NOS ACTIONS
Les actions déployées par l’association visent à accompagner le patient
tout au long de son parcours de soins.
Pendant le parcours de soins, le patient peut continuer à échanger avec d’autres patients confrontés aux mêmes traitements chirurgicaux et/ou médicaux, que ce soit dans les localisations du clivus, de la colonne ou du sacrum - coccyx.
Après la chirurgie et la radiothérapie, le patient peut identifier des spécialistes pour prendre en charge les effets secondaires, trouver des solutions pour améliorer sa qualité de vie au quotidien, même si chaque chordome reste unique.
Au moment du diagnostic, le patient peut trouver une écoute et discuter avec d’autres patients déjà passés par cette étape. Ces témoignages peuvent l’aider dans ses interactions avec les spécialistes, notamment en ce qui concerne les phases de chirurgie et de radiothérapie.
Informer sur la maladie
L’Association Vaincre le Chordome organise différentes activités pour informer les patients et les aidants sur la maladie, sa prise en charge chirurgicale et radiothérapique et pour mieux anticiper les effets secondaires.
LE PÔLE DIALOGUE PATIENTS
Porte d’entrée vers l’association, le Pôle Dialogue Patients prend en charge toute demande d’information remontée via le site de l’association.
Cinq patients bénévoles assurent la continuité de l’activité du Pôle Dialogue Patients. Tous passés par le chemin de la maladie et du traitement, ils peuvent couvrir les spécificités liées à chaque type de chordome. Le patient référent prend contact avec le patient qui contacte l’association et répond autant que possible à ses interrogations, demandes de conseils ou d’orientation. Le patient reste maître de ses décisions concernant les prochaines étapes de traitement.
Les situations médicales les plus complexes sont orientées vers les membres du Conseil Scientifique, qui émettent un 2d avis et prennent directement le relais avec le patient.
Les patients référents sont formés à l’écoute (Parcours écoute de l’Alliance Maladies Rares) et sont tous passés par un parcours médical du chordome. Ainsi, ils peuvent répondre au mieux aux nouveaux patients, tant sur la prise en charge chirurgicale ou radiothérapique que sur les effets secondaires et le partage de conseils pour améliorer la qualité de vie au quotidien. Nous avons également la chance d’avoir un aidant référent, qui supporte les aidants en recherche de solutions ou répond aux questions sur l’accompagnement du patient et l’amélioration de la qualité de vie.
Le Pôle Dialogue Patients ne peut fonctionner que grâce à l’engagement personnel des cinq patients référents. Leur parcours de vie autour du chordome est essentiel pour apporter une aide totalement personnalisée aux nouveaux patients. Plus de 210 patients ont été accompagnés, depuis la création de l’association en 2018.
Tous les membres du Pôle Dialogue Patients partagent des valeurs fortes d’entraide, de solidarité et de bienveillance à l’égard de ceux avec qui ils interagissent. Ils sont en mesure d’apporter un soutien psychologique important tout au long et après le parcours médical.
Ils vous racontent...
« Les témoignages donnent une idée de ce que c'est que de travailler avec vous ou d'utiliser vos produits. »
Jean Tessier, Concepteur de produits
LES JOURNÉES D’INFORMATION SUR LE CHORDOME
Evénement désormais annuel, la Journée d’Information sur le Chordome est le seul rendez-vous, en France, regroupant experts de la maladie, patients du chordome et aidants.
Organisée à Paris , cette réunion permet aux patients et aidants de :
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Rencontrer les experts du chordome et faire le point sur les avancées médicales et scientifiques,
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Échanger avec d'autres patients et aidants, partager leurs expériences et poser des questions,
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Trouver des réponses et de l'espoir grâce à des discussions enrichissantes et inspirantes.
Ce rendez-vous est également une source d’information directe pour les spécialistes de la prise en charge du chordome. Elle leur permet de se connecter entre eux mais aussi de recevoir un retour direct de patients partageant leurs attentes pour une meilleure prise en charge, notamment des effets secondaires.
Les ateliers donnent l’opportunité aux participants d’exprimer des besoins, qui constituent une source importante d’informations pour l’association. Nos orientations stratégiques sont ensuite enrichies en fonction des priorités exprimées lors des tables rondes ou ateliers.
Le programme de la journée s’articule autour de la maladie, des traitements et avancées scientifiques (technologiques, médicales, …), des effets secondaires, de la dimension psychologique du patient atteint d’une maladie rare, et de bien d’autres sujets.
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